Pilule, thrombose et endométriose

Pilule, thrombose et endométriose

Il y a de ces moments dans la vie où tout s’enchaine et où tu peux profondément avoir l’impression de ne plus rien contrôler. C’est ce qui s’est passé l’été dernier pour moi. J’avais arrêté depuis quelques mois la pilule que je ne supportais plus bien. Après l’avoir pris pendant 10 ans je me sentais constamment déprimée et j’appréciais de moins en moins de ne plus avoir mes règles du tout. Cette sensation que ce n’est pas forcément normal et cette peur que tout se remette en place trop lentement quand je souhaiterais avoir des enfants. Mais ces dix dernières années j’avais surtout oublié la sensation que cela faisait d’avoir ses règles sans pilule. J’ai dû tenir deux mois. Le temps qu’il a fallu à mon corps pour se repayer les douleurs atroces qui me font faire un petit tour aux urgences de l’hôpital le plus proche. Et je ne pouvais pas décemment vivre ça tous les mois, surtout pas quand tu travailles et que chaque jour de maladie t’embarrasse un petit peu plus. « T’avais quoi ? » Comment répondre simplement « Bah mes règles… »

Le cas de l’implant

Alors j’ai craqué et je suis retournée chez mon gynécologue. J’avais envie de tester un autre moyen de contraception, moins contraignant et je suis passée à l’implant. Le gynécologue m’avait prévenu : il était possible que je ressente une petite gêne au début mais cela devrait passer dans les deux-trois jours. Ce n’est jamais passé. De nature hypocondriaque, j’ai appris à ne plus m’écouter et à m’auto persuader que les douleurs que je peux ressentir ne sont pas réelles. Elles l’étaient. Deux semaines plus tard je l’ai rappelé, expliquant ce que je ressentais, il m’assurait que c’était dans ma tête. Trois semaines plus tard, j’essayais d’avoir un rendez-vous. On me le passe au téléphone et même discours… Sauf que je me rends bien compte que je n’invente rien et je refuse de garder cet implant dans mon bras. Il a dû être mal positionné c’est obligé… Je force le rendez-vous et je me le fais retirer. Là, c’est limite l’hémorragie. Impossible d’arrêter le flux sanguin qui s’échappe de ce trou. Obligée de changer le pansement plusieurs fois dans la journée, de compresser plusieurs fois également pour recréer une coagulation… Le soir miracle, ça ne saigne plus et je vais me coucher.

La découverte de la thrombose

Sur les deux semaines qui ont suivies j’ai continué à avoir la même douleur, comme si je n’avais jamais enlevé cet implant. Je le sentais mal. Je ne savais pas ce que j’avais mais j’étais convaincue qu’il se passait quelque chose alors un soir je suis allée aux urgences. Là-bas, on me parle d’un caillot dans le bras gauche. Mais c’est tellement rare que presqu’impossible. A la suite des résultats de la prise de sang rien n’indiquait la présence effective d’une thrombose. Je rentre donc chez moi avec ma douleur et mon bras lourd, de plus en plus lourd… Dans la semaine qui a suivie je suis allée deux fois voir mon généraliste. C’est elle qui a fait le travail qu’aurait dû faire tous les autres. Elle m’a envoyé chez un angiologue qui a pu détecter cette thrombose veineuse dans mon bras gauche et me donner le bon traitement. Le caillot était bien installé, assez gros et l’angiologue n’en revenait pas. Il ne comprenait pas comment il s’était créé et à date je n’ai toujours pas la réponse. Au fond de moi je suis convaincue que ça a à voir avec cet implant mais comme ce n’est jamais arrivé à quelqu’un d’autre je pense que je ne saurais jamais….

Et le rapport avec l’endométriose ?

Le fait de vivre à Paris a changé beaucoup de choses, avec notamment une prise en charge de mes douleurs bien plus sérieuses. J’ai eu l’occasion de passer un IRM qui n’a rien montré mais sur lequel on ne peut pas toujours compter. J’ai changé de gynécologue et celle que j’ai actuellement a elle aussi de très gros doutes concernant le résultat de cet IRM. Mais je suis une trouillarde et je n’ai pas envie de passer sur le billard pour confirmer le diagnostic. En attendant, ce fâcheux épisode de la thrombose m’empêche toute prise de contraception hormonale. Vous avez été très nombreuses, sous ma photo Instagram parlant de cette maladie, à me conseiller de prendre la pilule en continue. Aujourd’hui je voulais vous raconter mon histoire un peu plus en détail et vous expliquer en quoi la pilule n’est pour moi pas LA solution à adopter et qu’il faut essayer de trouver autre chose concernant cette maladie. Parce que qu’est-ce qu’on fait nous, les filles qui ne peuvent pas avoir recours à cette solution ? Il faut aller plus loin, chercher la cause, trouver une réelle solution et ne plus utiliser de « cache misère ».

Pour ce début d’année 2018, comme j’ai déjà eu l’occasion de le faire en 2016, je souhaiterais que l’ensemble des ventes de mon vide dressing aillent à l’association EndoFrance. Alors si vous voulez vous faire plaisir et aider la recherche autour de cette maladie il suffit de vous rendre dans ma boutique en ligne.

N’hésitez pas à me parler de votre expérience autour de la contraception ou de l’endométriose dans les commentaires. J’apprends tellement des échanges qu’on a… ❤️ A très vite !

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16 Commentaires

  1. Emy
    14 janvier 2018 / 19 h 44 min

    Beau message à travers ton article , les médecins ne sont pas toujours là pour trouver un solution mais juste donner la réponse rapide pour passer au patients suivant. Je prend la pilule depuis bientôt 13 ans , j’ai eu des petits problèmes avec elle , migraine , infection sur infection , prise de poid , boutons et j’en passe , mon gynécologue n’a jamais cherché à comprendre le pourquoi du comment , j’ai déménagé depuis 2 ans sur montpellier , nouveau médecin , elle m’a fait faire bcp d’examen pour deja arrête tout ces maux , essaye plusieurs solutions malheureusement , on a pas trouvé encore mais c’est une saleté toute les contraceptions et c’est malheureux que en 2018 on trouve pas de solution pour les femmes.

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      31 janvier 2018 / 17 h 22 min

      Hello Emy, Oui c’est malheureux qu’aujourd’hui nous n’ayons toujours pas de réelles solutions même pour la contraception. Mais c’est super que ton médecin te prenne vraiment en charge je trouve !
      Bon courage <3

  2. Marion Noguier
    14 janvier 2018 / 19 h 48 min

    Hello meufette 🙂 Pilule pendant des années pour moi, puis arrêt suite à une envie de stopper tous ces produits chimiques … j’ai un stérilet en cuivre depuis un an. Je souffre énormément pendant mes règles (impression d’avoir des contractions comme pour un accouchement j’imagine), mais au moins je ne pollue pas mon corps… la contraception est un vrai combat, entre ce que l’on veut faire et ce que l’on peut faire!
    bisous ❤️❤️

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 11 h 45 min

      Mais oui je suis tellement d’accord ! La contraception est une vaste sujet dont on ne parle pas assez. J’espère que tu trouveras une solution pour tes douleurs <3

  3. Agnès
    14 janvier 2018 / 19 h 52 min

    Bonjour Joséphine! Je te livre mon expérience. En 12 ans de pilule j’ai dû en avoir 4, dont une en continu. J’étais bien contente de ne plus avoir les maux de ventre. Mais cet été j’ai arrêté, ras le bol des effets secondaires qui se manifestaient depuis ces dernières années : fringale, ballonnements. Depuis mes règles sont revenues de façon irrégulière mais je n’ai aucun maux de ventre. Aucune contraception ne durera jusqu’à la ménopause il est difficile de trouver elle qui convient. Bon courage !

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 11 h 53 min

      Merci pour ton témoignage ! Les effets secondaires de la pilule quand on la prend depuis longtemps sont réels. Je comprends que tu en aies eu marre. C’est pareil pour moi ! Je suis ravie que tu n’aies plus de douleurs

  4. Marie
    14 janvier 2018 / 22 h 59 min

    Bonjour Joséphine,
    Merci pour cet article sans tabous 🙂 Je ne sais pas si cela t’intéresserait mais je suis en 6ème année de pharmacie, actuellement en train de préparer ma thèse qui porte sur la détection de l’endométriose en pharmacie, en binôme avec ma coéquipière. Nous avons créé un questionnaire en ligne ouvert à toutes les femmes portant sur les symptômes ressentis pendant les règles et en dehors pour essayer de grouper un ensemble de symptômes devant nous faire penser à cette maladie au comptoir en pharmacie pour pouvoir mieux la détecter et mieux orienter les jeunes femmes. Ce n’est plus possible que ces douleurs et leurs répercussions soient si mal écoutées …
    Voilà le lien, si cela intéresse quelques lectrices aussi ça nous serait très utile ! (Les réponses sont totalement anonymes)
    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfiJd54arf_lvlmDmNpv3MvpT_3MOgx6dh7JStpMDDgogLTEA/viewform?usp=sf_link

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 12 h 08 min

      Marie, j’ai mis trop de temps je n’ai pas pu répondre 🙁 Si tu as besoin envoie moi un petit mail 🙂

  5. 15 janvier 2018 / 5 h 55 min

    Bonjour Joséphine ! Ton témoignage esr touchant et me rappelle ma propre histoire concernant la thrombose. Je te souhaite beaucoup de courage pour l’endométriose en tout cas !

    J’ai eu une thrombose veineuse superficielle un peu avant mes 23 ans (j’en ai 27 aujourd’hui). Pas apparue par hasard. J’étais à l’époque sous pilule combinée (j’étais revenue à Jasminelle, une 4ème génération que je supportais très très bien). Et puis, un jour, je me fais opérer des dents de sagesse, sous anesthésie générale. J’ai été perfusée sur la main (déjà douloureux en soi). Au réveil, au delà des douleurs dues à l’extraction, j’avais mal à ma main (au niveau du poignet). J’en ai pas tenu compte jusqu’à ce qu’on me mette du doliprane en perf (ridicule). Là j’ai crié et pleuré de douleur à ma main. Pour te dire, une simple feuille de papier qui effleurait mon poignet (ça faisait une bosse à l’endroit du plus gros caillot) me faisait crier. Et ça a été comme ça pendant des semaines. Et il a fallu des semaines pour qu’on me prenne au sérieux (“prenez de l’aspirine, ça suffira” “c’est normal après une perf à la main” >> non).
    Quand j’ai enfin passé une echographie, le résultat était sans appel : un “gros” (6mm dans une petite veine) caillot, celui qui me faisait mal, mais aussi plein de petits dans tout l’avant-bras. Superficiel donc bénin. Mais arrêt de la pilule immédiat et je prenais l’avion pour un long courrier 2 semaines après.. Donc piqure d’anticoag à l’aller et au retour, et bas de contention. Et mise en garde. En tout le caillot a mis 2 mois à partir. De mon côté j’ai fait des examens pour rechercher un trouble de la coagulation du sang 2 mois après l’arrêt de la pilule, c’est revenu négatif. Le doute subsiste : soit pas de chance, soit la faute de la pilule. Mais dans le doute, pilule combinée (avec oestrogènes) interdite à vie. Quand on t’annonce ça à tout juste 23 ans, c’est marquant Oo.
    Aujourd’hui je suis sous pilule progestative seule, car elle n’augmente pas les risques de thrombose. je n’ai pas eu de règles depuis un an et demi et je m’en porte bien. Mais je sais que le nombre de molécules/pilules est plus limité… J’ai du aussi prendre Roaccutane car mon acné d’ado était de retour sans les oestrogènes et je ne le supportais pas (l’acné). C’est terrible ce qui t’es arrivé, je t’envoie plein de bonnes ondes ! <3

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 12 h 10 min

      Wow ma pauvre ! Tellement d’histoires que j’ai reçu sur Insta direct aussi. Toujours la même réponse au début : “non ce n’est rien” je suis contente que tu aies poursuivi en continuant de dire “si ce n’est pas normal”. Merci pour tes bonnes ondes, j’en partage avec toi ! <3

  6. 15 janvier 2018 / 12 h 48 min

    Quelle histoire ! Bon courage à toi !
    De mon côté j’ai également dû arrêter la pilule car cela faisait presque 10 ans que je la prenais et comme toi je ne la supportais plus, j’ai essayé l’anneau mais il m’a fait pas mal d’effets secondaires, depuis j’ai tout stoppé je ne prends plus rien et ne sais plus trop vers quoi me tourner… En tout cas je te souhaite que tout s’arrange !!!

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 12 h 13 min

      Demande bien toutes les alternatives à ton médecin ou gynécologue ! Bon courage <3

  7. 15 janvier 2018 / 14 h 41 min

    Alala la pilule soit disant remède miracle à tous nos maux … je n’ai pas d’endométriose. Mais j’ai eu beaucoup d’autres troubles hormonaux plus ou moins gênants (allant d’acné à chute de cheveux et dépression). Et là aussi, on m’a toujours présenté la pilule comme la solution miracle.
    Je l’ai donc prise pendant pas loin de 15 ans, et comme toi, à la fin; j’étais de plus en plus mal à l’aise avec elle.
    J’avais des migraines terribles à chaque menstruation, les jambes lourdes … Ma gyneco de l’époque m’assurait que la pilule n’y était pour rien. Mais j’ai décidé de l’arrêter quand même. Et là, cata ! Chute de cheveux par poignée; retour de l’acné, et grosse déprime. Je décide donc de la reprendre, mais finalement je la stoppe à nouveau au bout de quelques mois.
    Et finalement, passé le “choc” de l’arrêt, tout est redevenu normal. Plus JAMAIS de migraine. Plus de déprime. Retour de la libido …
    En fait, je réalise avec le recul que mes problèmes n’étaient pas traités PAR la pilule; mais venaient DE la pilule.
    J’ai changé de gyneco, de médecin généraliste. J’ai trouvé des professionnels de santé qui m’écoutent; ME CROIENT ! et n’affirment pas -bien au contraire- que la pilule est inoffensive et sans effet secondaire.
    Je suis d’ailleurs atterrée par cette propagande pro-pilule que je vois partout. Certes, pour les toutes jeunes femmes elle peut être une bonne solution mais nier ses effets secondaires … Je trouve ça dingue.
    Bref merci pour ton article sur un sujet encore tabou, et je te souhaite de trouver une solution pour l’endométriose; que je sais être très douloureuse pour en avoir pas mal autour de moi … j’imagine que l’on t’en a déjà parlé mais l’acupuncture a pu aider certaines personnes autour de moi.

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      7 février 2018 / 12 h 14 min

      Merci beaucoup pour ton témoignage ! T’as bien ait de changer de médecin et je suis surtout ravie que tu aies pu trouver des solutions adaptées à tout ce que tu vis. Je suis assez d’accord, la pilule présente bien des avantages pour des milliers de femmes et c’est génial ! Mais on ne parle pas assez de ce qui ne va pas à cause d’elle et on ne renseigne pas assez non plus sur l’ensemble des contraceptions.

  8. 30 juillet 2018 / 7 h 26 min

    Hello Joséphine,

    Je viens de tomber sur cet article (shame on me ! ). Pour ma part, le diagnostic est tombé début mai : endométriose stade II. Depuis des mois (années?) j’avais de très gros doutes, c’est finalement l’IRM qui l’a confirmé. La pilule ne me convenait plus du tout, et il y a bientôt un an j’ai décidé de passer au stérilet. Une fois l’endométriose confirmée, la gynécologue m’a aussi parlé de la pilule en continu. Pour moi, c’est impensable. Déjà car je ne supporte absolument plus du tout les hormones : migraines, déprime, chute de tension, perte d’appétit, … Et surtout car l’idée de ne pas avoir un regard complet sur la possible évolution de la maladie m’inquiète énormément. J’ai l’impression que cette solution est une “rustine”. Du coup, bien que le stérilet n’est pas conseillé en cas d’endo, je ne changerai pour rien au monde. Les douleurs sont dans tous les cas présentes, autant être à l’aise avec sa contraception 🙂

    • Women Souls
      Women Souls
      Auteur
      1 août 2018 / 14 h 46 min

      Totalement d’accord avec ta dernière phrase. Je ne suis pas à l’aise avec l’idée de prendre une pilule en continue (même si je n’y ai pas le droit haha). Du coup toujours cette question : que faire avec les douleurs 🙁

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